Lupus Sukar Dikesan, Tiada Penawar

Lebih lima juta penduduk dunia menghadapi masa depan yang tidak menentu selepas didiagnos dengan masalah 'systemic lupus erythematosus' (SLE) atau singkatnya Lupus.

Sehingga kini, tiada ubat dan kajian mendalam bagi menangani lupus. Simptomnya yang menyerupai simptom penyakit lain turut menyebabkan pesakit tersalah diagnos. Jadi, tidak pelik walaupun lupus sudah dikenali dalam dunia perubatan sejak 1800, ubat-ubatan mengawal lupus masih 'dipinjam' daripada penyakit lain.

Lupus sukar dikesan. Simptom utamanya sakit sendi, keletihan, ruam kulit dan demam sama seperti kebanyakan penyakit biasa. Keadaan itu menyebabkan pesakit menerima rawatan bagi penyakit yang tidak mereka alami. Buat masa ini pesakit lupus tidak dapat diubati dan mungkin boleh membawa maut.

Sampai bilakah senario ini akan berlanjutan? Adakah kerana pesakitnya hanya 5 juta di dunia termasuk 10,000 di Malaysia justeru, penyakit itu dipinggirkan. Lupus adalah penyakit yang menyerang individu berusia 15 hingga 44 tahun. Kebanyakan pesakit Lupus adalah wanita. Mereka biasanya diserang lupus pada usia kesuburan.

Pemangku Presiden Persatuan SLE Malaysia, Prof Madya Dr Esha Das Gupta, berkata lupus kurang dikenali sebagai masalah kesihatan global, justeru, tidak hairan ia kerap terpinggir dari segi kepentingan.

Bagaimanapun, katanya pengesanan awal, diagnosa dan rawatan boleh melambatkan komplikasi penyakit ini. Justeru, meningkatkan kesedaran mengenal simptom lupus tentu saja boleh membantu menyelamatkan nyawa.

"Begitupun apa yang berlaku sebaliknya kerana simptomnya seperti kebanyakan penyakit biasa. Doktor juga tersilap dalam membuat diagnosis dan kesilapan itu menyebabkan pesakit menderita untuk beberapa tahun atau lebih hingga diagnosis tepat dibuat," katanya.

Lupus mempunyai impak yang besar terhadap sistem perkhidmatan kesihatan dan masyarakat disebabkan kerumitan penyakit ini dan rawatannya. Bergantung kepada organ mana yang terjejas dan tahap seriusnya serangan penyakit ini, pesakit lupus mungkin terpaksa mengambil berjenis-jenis ubat dan rawatan. Selain itu, mereka mungkin dirawat oleh doktor pakar yang tidak tepat (bergantung pada organ yang terjejas), menjalani pelbagal ujian, prosedur kesihatan dan keluar masuk hospital berulang kali.

Dalam kes ini, penderitaan mental lebih hebat daripada penderitaan lupus itu sendiri. Justeru, hampir semua persatuan lupus di seluruh dunia memperjuangkan kesedaran dan diagnosia awal. Apatah lagi dalam 40 tahun kebelakangan ini, tiada sebarang ubat baru yang selamat dan berkesan diperkenalkan. Ubat semasa untuk lupus mengandungi banyak toksik. Natijahnya, ia mendatangkan komplikasi lain yang lebih teruk daripada lupus.

Rawatan lupus semasa termasuklah pengambilan kartikosteroid dalam dos tinggi, ubat anti malaria, imunosupresif dan ubat anti penolakan yang awalnya dibangunkan urituk pesakit barah dan pemindahan organ.

Mengenali Lupus

Lupus adalah radang kronik yang disebabkan penyakit auto imun dan terjadi apabila tisu badan diserang oleh sistem keimunan tubuh.

Sistem imun adalah sistem dalam tubuh yang sangat kompleks, direka bagi menentang ejen jangkitan penyakit seperti bakteria dan bendasing yang masuk ke tubuh. Bagaimanapun, bagi pesakit lupus, mereka menghasilkan antibodi abnormal dalam darah yang mensasarkan tisu dalam tubuh sendiri.

Disebabkan antibodi dan sel pengiring radang boleh membabitkan mana-mana tisu dalam badan, lupus berpotensi menjejaskan mana-mana kawasan tubuh. Lupus boleh menyebabkan penyakit kulit, paru-paru, jantung, buah pinggang, sendi atau sistem saraf.

Apabila serangan itu berlaku pada kulit, ia disebut lupus, tetapi apabila membabitkan organ lain, ia dikenali sebagai SLE.

Lupus lebih cenderung menyerang wanita. Ia juga cenderung menyerang mereka daripada keturunan Afrika-Amerika, Cina dan Jepun.

Faktor

  • Faktor genetik meningkatkan kecenderungan menyebabkan masalah auto imun dan penyakit auto imun seperti lupus, rheumatoid arthritis dan kekacauan imun tiroid.
  • Sesetengah saintis percaya, sistem imun dalam lupus mudah distimulasi oleh faktor luaran seperti virus. Kadangkala simptom lupus lebih buruk apabila pesakit terdedah pada cahaya matahari.
  • Banyak ubat-ubatan dilaporkan menjadi pencetus SLE. Kebanyakan ubat ini dikatakan menstimulasi sistem imun.
  • Sistem hormon wanita juga dikaitkan dengan SLE. Hubungan hormon dengan SLE bagaimanapun masih lagi dalam kajian.
  • Mutasi genetik yang mengganggu sistem 'pembuangan sampah' dalam tubuh dikaitkan dengan permulaan SLE.
Gejala
  • Ruam merah atau perubahan warna pada muka. Biasanya berbentuk rama-rama pada hidung dan mata.
  • Sendi membengkak dan sakit.
  • Demam tanpa sebab.
  • Sakit dada ketika menarik nafas panjang.
  • Kelenjar menjadi bengkak.
  • keletihan yang berlebihan.
  • Keguguran rambut yang luar biasa (terutama di atas kepala).
  • Jari tangan atau kaki menjadi pucat atau berwarna ungu kerana kesejukan atau tekanan.
  • Sensitif terhadap matahari.
  • Sel darah rendah.
  • Kemurungan, sukar menumpukan perhatian atau masalah ingatan.
  • Ulser mulut.
  • Sawan tanpa sebab.
  • Masalah mental.
  • Keguguran yang kerap.
  • Masalah buah pinggang
    Sumber: Persatuan SLE Malaysia.
Rawatan Lupus

Tiada rawatan kekal untuk lupus. Sasaran dalam merawat adalah mengurangkan simptom dan melindungi organ yang merosot fungsinya disebabkan radang atau tahap aktiviti auto imun dalam tubuh. Ubat-ubatan yang diberi biasanya bergantung pada simptom dan organ yang terjejas.

Pesakit yang mengalami kemerosatan fungsi organ dalaman memerlukan kartikosteroid dalam dos yang tinggi. Selain itu, mereka mengambil kombinasi ubat-ubatan lain yang menekan sistem imun tubuh manakala bagi pesakit yang mengalami masalah sendi biasanya mereka diberi ubat anti radang bukan steroid (NSAIDs).

21 comments:

Anonymous said...

Thanks for the info.I lost my sister 6 years ago.she have been suffering with me know nothing about SLE.She looks fine even Hospital is her 2nd home.But i lost her.

Anonymous said...

Salam.
Saya telah disahkan menghidap SLE pada Mei 2010.
Saya mengalami bengkak pada sendi, sakit sendi yang menyebabkan saya tidak dapat bergerak, sakit pada bahagian tulang rusuk paling bawah apabila menarik nafas panjang, sakit kepala seperti ada urat yang bengkak, gugur rambut,rasa sakit pada kerongkong, Hilang selera makan, dan Kekurangan sel darah
merah.
kemudian saya mula diberikan ubat Prednisolone, hydroxycloroquine, dan kalsium. Prednisolone dikurangkan sedikit demi sedikit atas nasihat doktor.
Namun baru2 ini saya menjalani pemeriksaan darah.dan hasil ujian menunjukkan ESR saya meningkat kepada 91mg/hr. Menurut seorang kawan yang juga doktor, antibodi saya semakin mengganas..
Arwah ibu juga adalah mangsa SLE. Saya sedang giat mencari alternatif lain selain daripada ubat hospital untuk melawan penyakit ini. Diharap ada yang sudi membantu.

TQ

Anonymous said...

apa perbezaan sakit SLE dgn Rheumatoid Arthritis (RA)?

ctnur@hidayah said...

saya disahkan menghidap SLE pada april 2009, mengalami demam, sakit sendi dan malar rash...sehingga skrg sle dah serang kidney dan masih menjalani rawatan..
sepanjang SLE ni saya dapati SLE boleh menyerang pelbagai organ kita, SLE juga boleh aktif dan boleh senyap tapi x boleh cure..

Anonymous said...

bagaimanakah cara utk mengenalpasti penyakit sle sdang aktif???...

Anonymous said...

Salam ...saya juga pesakit sle...disahkan 2008....merata dah berubat..apapun nasihat saya kpd teman teman yg senasib dgn saya teruskanlah berusaha mencari penawar...pasti ada hikmah di sebalik segala ketentuannya....benar ada ketikanya rasa mcm patah semangat namun kehidupn mesti diteruskan...ini pun saat saya menulis semua ni saya berada di wad ....hanya tuhan yg tahu setiap inci penderitaan emosi pesakit sle...

Anonymous said...

Salam...Kakak saya disahkan mengidap SLE Disember 2011. Meninggal dunia pada 7 Jun 2012. Sungguh menyedihkan kerana dia pergi secara tiba-tiba.

Anonymous said...

Sy nk tanya....kepada pesakit SLE... Anda selalu kena cahaya matahari kah sblum disahkan ada SLE.
Atau ada ambil suppliment2 tertentu...

Anonymous said...

sy nak tye..sy pernah kene DLE awal tahun 2010..adakah sy berpotensi mgidap SLE?? kerana sistem imun sy masih lg berpotensi utk menyerang sistem tubuh bdan sy..

risau.
KL

waheeda said...

salam... saya adalah pesakit SLE.. Kini tengah bergantung sepenuhnye kepada prednisolone.. Disamping menjalani rawatan dengan kaedah perubatan Islam.. Sesungguhnya saya amat berharap penyakit ini dapat disembuhkn.. tetapi, semuanya diatas ketentuan Ilahi.. Demi anak2 & suami, saya terpaksa kuat & tabah menghadapi dugaan ini..

Iffah Anuar said...

Saya juga pesakit SLE, hampir bertemu ajal pada tahun 2006. alhamdulillah kini saya bergantung sepenuhnya pada pengambilan supplement. Untuk berkongsi maklumat/pertanyaan boleh hubungi saya..

Iffah Anuar
faheem.wardrobe@gmail.com

Anonymous said...

Salam..saya bukanlah pesakit sle secara specific.tetapi bekas penghidap kronik sinussitis,thyroid.
Hampir Seluruh ahli keluarga mengidap pelbagai penyakit disebabkan oleh autoimune spt athma,tonksil,allergik,ekzema.
Kini penyakit saya yg konon nya tiada ubat penawar telah sembuh.
Saya mengamalkan supplement.
Supplement yg saya amalkan amat bersesuaian dengan pengidap apa jua penyakit disebabkan autoimune kerana sifatnya 'dynamik' utk 'menenangkan' imune system seperti dadah prednisolone/steroid namun ia bukan ubat dadah dan ia adalah naturel.
Jika berminat utk sebarang maklumat sila hubungi 0167026194.tq.anuar

Anonymous said...

Setiap.penyakit ada ubat dan penawarnya.ia adalah janji allah s.w.t.
Adalah malang mempercayai penyakit sle tiada penawar.!!!!!

produk yg saya maksudkan adalah jaminan peribadi 3/4 kali ganda dari harga belian jika tidak tetdapat sebarang perubahan tahap sle.!!!! Selepas anda
membuat ujian di kkinik/hospital yg anda mendapt rawatan.
Call 0167026194.

Anonymous said...

Salam, kebanyakan penyakit akibat lemah daya imun atau sistem imun terlalu aktif.. sy cadangkan kepada mereka yg memerlukan untuk menggunakn pemakanan terbaik dunia "tranfer factor" (TF). TF tersenarai dlm buku rujukan doktor.. untuk keterangan boleh call 0177532452.

http://www.google.com.my/imgres?um=1&safe=off&hl=en&biw=1366&bih=638&tbm=isch&tbnid=UV4R4x7qZCw7eM:&imgrefurl=http://peacefulalternatives4life.com/_wsn/page2.html&docid=Sz0CbnDd8RXJmM&imgurl=http://peacefulalternatives4life.com/db4/00388/peacefulalternatives4life.com/_uimages/Graph.bmp&w=555&h=525&ei=c3LxUZ-cG8KXrAfe_IGICg&zoom=1&ved=1t:3588,r:1,s:0,i:79&iact=rc&page=1&tbnh=174&tbnw=184&start=0&ndsp=19&tx=94&ty=94

Nurul Maq said...

Sy baru disahkan mghidap sle...rsa kelam dunia sbb da serang sistem saraf dan buah pinggang...skrg mkn prednisolone...slain tu apa lg yg boleh dibuat?

Maisarah Azemi said...

salam semua...ada penghidap SLE yang telah beransur pulih & sihat...ini adalah real testimoni..

http://sarahbodyfood.blogspot.com/2013/11/testimoni-vivix-sle-lupus-boleh-dirawat.html

tq..

Anonymous said...

http://www.alhidayah-medic.com/fizikal/sle-sistem-lupus-eritematisus

Allahu yaksyif alaik......
Cuba try rujuk link rawatan ni... :)

Qnd Nada said...
This comment has been removed by the author.
Iffah Anuar said...

Saya pesakit SLE, telah 18 tahun bersama... kali pertama saya warded adalah pada usia 12 tahun, pelbagai simptom misteri yang doktor juga tidak dapat rungkai puncanya. Kini alhamdulillah, dengan izin dari-Nya hidup dan kesihatan saya berubah dengan sangat baik. Alhamdulillah.

Benarkah Ada Alternatif Pengambilan Steroid Buat Pesakit SLE?

ily2lip said...

Ingin mencuba, layari fb suplliment sakit kronik.

mohammad mar said...

ramai juga yang mengalami masalah SLE tetapi tak ada rawatan khusus. amat merisaukan kerana parah doktor pun tak dapat nak tentukan ubat-ubatan yang sesuai. jadi nasihat saya supaya mencari rawatan alternatif tertentu yang boleh mengembalikan fungsi asal sel induk pada tubuh kita.